*France : vivre avec le VIH

En France, 52 % des personnes séropositives n’ont pas révélé leur situation à un membre de leur famille.
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extrait du reportage Vivre avec le VIH

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COMPOSITION DE L’EXPOSITION :
22 tirages argentique couleur 60×90 contrecollés dibond, 8 textes tirages alu 21×40 (témoignages) OU 19 tirages couleur 50×75 cm margés sur pvc 5 mm, 12 textes tirages pvc
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Je remercie toute l’équipe médicale qui m’a permis de réaliser ce travail, notamment le Dr Piketty, qui avait été un interlocuteur privilégié dans le cadre de plusieurs papiers que j’avais eu à réaliser sur ce sujet. Il a soutenu ce projet du début à la fin. Merci à celles et ceux qui m’ont accordé leur confiance et confié leur image, leur témoignage, une partie intime de leur vie.

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Extrait du reportage “Vivre avec le VIH Sida en France”, HEGP/AP-HP 2009  © Virginie de Galzain

Ce reportage de plusieurs mois continus a été réalisé au sein du service immunologie de l’Hôpital européen Georges-Pompidou/AP-HP. C’est le premier volet d’un projet photographique indépendant de long terme sur les différences invisibles. C’est aussi le seul travail photographique de cette nature, sur ce sujet, en France.

Le VIH-Sida, ce sont des hommes, des femmes, des enfants qui vivent aujourd’hui avec une maladie qui bouleverse la vie dans toutes ses dimensions : psychologique et physique, sociale, professionnelle, sanitaire et familiale. Près de trente ans après la découverte du VIH, si les avancées médicales sont considérables, la discrimination persistante à l’égard des personnes séropositives, les idées reçues, les tabous sont une réalité. Une situation qui peut occasionner un isolement et une dissimulation inacceptables. En France, 52 % n’ont pas révélé leur séropositivité à un membre de leur famille. Pourquoi en est-on encore là ?

Parce que le VIH-Sida ne se voit pas, ne se dit pas, mais est vécu souvent seul, de l’intérieur, l’exposition est un face à face intime avec les personnes séropositives. Elle donne à entrevoir, en photographies et en extraits de témoignages, la vie avec le virus, ici, en France.
Commencer un sujet lié au VIH-Sida en rencontrant des personnes séropositives dans un milieu hospitalier me paraissait indispensable. Depuis presque trente ans, c’est le lieu intime de la prise en charge des patients. Ils y ont des attaches fortes, de confiance et souvent affectives avec le personnel médical. C’est aussi un des rares endroits, parfois le seul, où ils parlent de leur situation sans barrière. Ce reportage est une immersion forte dans un univers où l’être humain est au centre de tout : de la relation humaine, de la relation médicale, de la prise en charge, de la mort, de la vie avec une égalité de traitement pour tous, dans la mesure des moyens disponibles.

Pendant plusieurs mois, j’ai pu suivre les consultations, les hospitalisations « court séjour », les bilans. Laisser la parole aux personnes séropositives sur leur quotidien. Suivre dans le même temps l’engagement du corps médical dans son combat pour la vie. J’ai ainsi croisé le chemin de plus d’une centaine de patients, et j’ai pu m’entretenir avec environ cinquante d’entre eux, de quelques minutes à plus d’une heure et demi. Des hommes, des femmes de 17 à 81 ans, français ou d’origine étrangère, homosexuels ou hétérosexuels, parents ou en projet de l’être, avec ou sans emploi, favorisés ou en situation de détresse, certains sans logement.

Dans le cadre de ce sujet, seuls les membres du personnel médical ont accepté d’être photographiés à visage découvert en vue d’une possible diffusion grand public. Concernant les patients, à l’exception d’un seul, le respect de leur anonymat a été une condition de ma présence. Et tous les témoignages ont été pris en notes. Le simple fait que ma présence soit acceptée était déjà pour moi un signe positif. J’ai décidé de me laisser guider par celles et ceux qui m’ont confié une part d’eux-mêmes et de rester fidèle à cette réalité : celle d’une maladie qui n’est pas écrite sur un visage, mais qui est supportée sans avoir pleinement le choix d’en montrer un.

Ma volonté : humaniser le sujet, l’établir dans sa réalité. Montrer que tout le monde peut être concerné. Ouvrir les yeux sur la nécessaire acceptation de toutes les différences pour permettre à chacun de vivre comme les autres au sein de la société. Voir ou ne pas voir les visages n’est pas une fin en soi. Les gestes, les positions du corps, des mains sont un autre miroir de l’âme. Ils traduisent, transmettent, livrent des états intérieurs, des sentiments. Ils communiquent intimement, sans artifice, sans frontière avec l’Autre.

Famille, vie privée, santé, emploi, niveau de vie… En évoquant des situations du quotidien, chaque histoire individuelle participe un peu plus à l’universalité du sujet. Ce qui compte, c’est le message, l’identité des parcours, la dignité que chacun offre.

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EXTRAIT DU MUR DE COMMENTAIRES DES VISITEURS DES EXPOSITIONSextraits-temoignages-expo

EXPOSITIONS

2014
12 – 5 Décembre 2014 : Casa musicale
Soirée Un max de bruit contre le Sida, Perpignan

2012
11 – 20 juin 2012 : Palais des rois de Majorque*, Perpignan
10 – Du 30 janvier au 3 février 2012 ; Le Diapason, Rennes (avec l’AAEMR)

2011
9 – Du 1er au 31 décembre 2011 : CH Perpignan, rdc Nouvel hôpital
8 – Du 1er au 7 décembre 2011 : Lafarge, siège, Paris 16
7 – Du 11 juillet au 4 septembre 2011 : Expo collective Regards sur le VIH, avec Fabrice Hyber. Cité des sciences et de l’industrie/Cité de la santé, Paris 19e.
6 – Juin 2011 : Yvry en fête, puis Point information jeunesse
5 – Du 1er au 29 avril 2011 : mairie de Châlon-sur-Saône
4 – 24 novembre 2010-31 janvier 2011 : Cité des sciences et de l’industrie n-1/cité de la santé : Paris

2010
3 – 1 er décembre 2010 : Perpignan, couvent des Minimes, organisé par le service SMIT de l’hôpital Saint Jean
2 – Chalon/Saône : les 27 novembre (Maison des sports), 30 novembre (Espace des Arts)
1 – Juin 2010 : Mairie du 1er arrondissement, Paris

Sous le parrainage moral de l’association de photographie sociale Sophot / Pour Que l’Esprit Vive.
Tirages d’après négatifs : laboratoire PICTO.


 

Même si des progrès ont été réalisés (baisse du nombre de contaminations notamment chez les enfants, baisse du nombre de décès liés au vih)

LES CHIFFRES RESTENT VERTIGINEUX*
En 2013, (ces chiffres sont une moyenne),
▪ 35 millions de personnes vivent avec le Sida (33,2 millions en 2007) dont 24,7 millions en Afrique subsaharienne.
▪ Près de 2,1 millions de nouveaux cas d’infection virale (2,5 en 2007).
▪ 1,5 million de personnes sont décédées des suites de maladies liées au Sida (2,1 en 2007).

Depuis 1981,
▪ Près de 39 millions de personnes sont décédées.

ACCÈS AUX SOINS* : INSUFFISANT !
▪ En 2013, environ 37% des personnes vivant avec le VIH avaient accès à la thérapie antirétrovirale, soit 12,9 millions de personnes ; l’Afrique subsaharienne, l’Asie et le Pacifique sont les endroits où la couverture du traitement est la plus faible ;
en moyenne 24% des enfants vivant avec le VIH bénéficient de médicaments. D’une part en raison d’accès insuffisant aux traitements, d’autre part car les traitements existants sont difficiles à supporter par des organismes aussi fragiles.
* source onusida

EN FRANCE
En France, selon l’InVS, environ 150 000 personnes sont séropositives au VIH et 30 000 vivent avec le virus sans le savoir. Des dizaines de milliers de personnes seraient concernées mais l’ignorent : seul un test de dépistage permet de le savoir. Seul le préservatif permet de se protéger et de protéger l’autre de toutes les ist.

La maladie continue de progresser avec en moyenne 6600 nouveaux cas de séropositivité diagnostiqués par an, soit plus d’un toutes les 90 minutes.

L’infection à VIH touche principalement les 30-44 ans. Plus de la moitié des nouveaux cas diagnostiqués en 2007 concernent des personnes hétérosexuelles.

UNE MALADIE QUI EXCLUT
Le VIH-Sida, ce sont surtout des hommes, des femmes, des enfants qui vivent aujourd’hui avec une maladie incurable. Depuis l’apparition des trithérapies, il y a plus de 15 ans, certains n’ont pas résisté. D’autres, condamnés d’avance, ont du réapprendre à exister. Beaucoup ont pu continuer et continuent de vivre, certains en meilleure santé possible, d’autres dans des conditions variables.

Une maladie qui véhicule aussi nombre d’idées reçues et de méconnaissances (modes de contamination, traitements, personnes dites “concernées”), de tabous. Une maladie encore vectrice de discrimination, d’exclusion partielle ou totale de la société, et qui peut pourtant toucher tout le monde, sans distinction.

(Matériel utilisé : Nikon FM2 ; optiques 35, 50 et 85 mm ; films Kodak Portra)


ILS EN PARLENT…
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6 thoughts on “REPORTAGE : Vivre avec le VIH-Sida en France”

  1. Merci et bravo, aussi bien à Virginie De GALZAIN qu’aux personnes rencontrées, pour ces témoignages authentiques, sincères, simples, cinglants et percutants !

    La photo de Sandra,19 ans et le texte à sa droite, devraient devenir devenir un poster à afficher dans tous les lycées de France !!!

  2. Virginie,
    Je viens de découvrir votre interview sur le site de Sida Info Service et je dois reconnaître que j’éprouve autant de plaisir à vous lire qu’à vous “voir”.

    Thomas

  3. Bonsoir,

    J’ai adoré ce que vous avez fait. Je ne sais pas comment vous est venu ce projet. Je suis séronégative & mon ami est séropositif.
    Je l’ai connu après sa contamination, & quand il m’a raconté son histoire. j’avoue que je n’aurais pas aimé être à sa place.
    Oui, le VIH c’est pour vivre heureux, vivons caché.
    Bonne continuation

  4. Très belle approche, toute en respect et sensibilité sur un sujet à la fois grave, tabou et qui pourtant est si proche de nous…si près à nous toucher dans notre être et chair!!! sujet clair et bien couvert, présantant les contraintes et aspects divers de ce fléau.Merci Virginie, que ton reportage puisse faire changer les mentalités, réfléchir sur les conséquences et la considération…

  5. merci ! Faire changer les mentalités en effet, ou au moins changer de regard, ça commencerait par là. Croyons-y. A très vite

  6. Des photos d’une grande qualité et des mots frappants. Un mélange brutal mais qui devrait être vu par tous. Bravo

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